待ち時間が半分だった

退院(2013年11月)後、外来・通算59回目
◆2017年8月下旬の外来診療
 久しぶり。前回から8週間後。

 X線検査…前回と同じような状態。前回あった影(肺の炎症)が消えたが、別のところに影ができている。抗酸菌だろうとか言ってた。たいしたことないそうだ。

 血液検査…CRP(炎症反応:正常値は0.3H以下)今回0.66 軽い炎症がある:前回0.54。

 担当医の診察…症状が停滞中なので、またまた慎重にして、ステロイドの減量なし。次回の外来も8週間後となった。

[夏風邪?]
 8月の始めに微熱(37.4度)が続く。喉もちょっと痛くなったので、風邪薬をのんでいた。食欲も落ちる。数日で治ったかに見えたが、喉の痛みは何度も起こる。と言っても飲み込むときに微妙に痛い程度で、気にしすぎかもしれない。そのことを先生に伝えたが、そうですかと軽くいなされた。喉の炎症を見てくれると思ったが、たいしたことなかったようだ。

[待ち時間が半分に]
 今回は、待ち時間が短かった。いつもは病院に到着して、血液検査の採血とX線を撮ってから、先生の診察まで3時間は待たされ、診察は8分ぐらいである。今回は半分の1時間40分だった。自分の推理では、外来患者数が減ったのではなく、1カ月に1回の外来間隔を2カ月に1回にしたら、当日に来院するの人が半分になるので、待ち時間が短くなったのでは。

◆呼吸器内科 ¥3,480(3割の自己負担分)

◆内服薬(8週間分)調剤薬局にて ¥19,110(3割の自己負担分)
 単純に4週分の倍になっているが、おそろしい額だと思う。薬、減らないかな。

(ステロイド)プレドニゾロン錠 15mg/日(5月からのまま)
 但し、抗酸菌症の薬を服用しているので、効果は半分となり実質7.5mgという計算。
(免疫抑制薬)タクロリムス 0.5mg/日→ステロイドの一部代わりに
(胃薬)ネキシウム・カプセル 10mg/日
(細菌感染予防)ダイフェン配合錠 0.5錠/日

<非結核性抗酸菌症の治療のために>
(抗酸菌症薬)リファジンカプセル 450mg/日
(細菌感染予防)クラシッド錠 600mg/日

<足の痺れの治療>
(ビタミンB12の補給)メチコバール錠 1.5mg/日
(8週間分のはずが、5週分しか処方されていなかった。先生が勘違いして前回の処方のままになっておる。まあ、気休めとも言われているB12なので、いいか。)

◆最近の副作用…相変わらずである。まぶたの腫れ(眼瞼下垂)。目の結膜浮腫。足のしびれ。
 副作用がどうかはわからんが、痒みがひどい。足の付根、おしり、右足首。かゆみ止めを風呂上がりにすりこむ。
 爪水虫は市販の水虫薬で液体のものをつける。爪が入れ替わる半年間はかかるだろうと言われている。完治は難しいらしい。爪が巻き爪になって、爪切りがとてもめんどお。
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呼吸器の専門医が咳してる

退院(2013年11月)後、外来・通算58回目
◆2017年6月下旬の外来診療
 呼吸器内科では前回から7週間後。

 X線検査…前回と比較して、右肺に薄い影が出ているが、感染症によるものと思われ、出たり消えたりする程度のもので心配いらないとのこと。

 血液検査…CRP(炎症反応:正常値は0.3H以下)今回0.54 軽い炎症があるかも:前回0.5

 担当医の診察…症状は安定しているが、慎重を期してステロイドの減量なし。
 担当の先生が咳をしていた。呼吸器内科の専門医であるが……。

◆呼吸器内科 ¥3,400(3割の自己負担分)

◆内服薬(8週間分)調剤薬局にて ¥19,110(3割の自己負担分)
 次回は8月となるので、いつもの倍になる。おそろしい額だ。

(ステロイド)プレドニゾロン錠 15mg/日(前回のまま)
 但し、抗酸菌症の薬を服用しているので、効果は半分となり実質7.5mgという計算。
(免疫抑制薬)タクロリムス 0.5mg/日→ステロイドの一部代わりに
(胃薬)ネキシウム・カプセル 10mg/日
(細菌感染予防)ダイフェン配合錠 0.5錠/日

<非結核性抗酸菌症の治療のために>
(抗酸菌症薬)リファジンカプセル 450mg/日
(細菌感染予防)クラシッド錠 600mg/日

<足の痺れの治療>
(ビタミンB12の補給)メチコバール錠 1.5mg/日(前回のが残っているので5週分)

◆最近の副作用…相変わらず、どこも良くならず。
 まぶたの腫れ(眼瞼下垂)。特に左がひどい。
 目の結膜浮腫(あくびが出ると目が涙いっぱいになって水の中にいるような状態になる)。運転注意。
 足のしびれ(足の裏の感触が全部伝わらず、歩くとぐらつく有様。階段やばい)などなどだな。
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足のしびれは悪化なし

退院(2013年11月)後、外来・通算56~57回目
◆2017年5月中旬と下旬
 いつもの呼吸器内科でなく神経内科にて、「足のしびれ(末梢神経障害)」を診察し、検査してもらうため。
 担当医の診察…筋電図では、前回の1年半前とは変化なし。意外であった。てっきり悪化していると思っていたが。
 気休めとも言われるビタミンB12を懇願して処方してもらう。

◆神経内科診療 ¥220(3割の自己負担分)1週目
◆筋電図、神経内科診療 ¥2,760(3割の自己負担分)2週目

◆内服薬 調剤薬局にて ¥1,490(3割の自己負担分)60日分。
<足の痺れの治療>
(ビタミンB12の補給)メチコバール錠 1.5mg/日

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ちょっぴりステロイド減

退院(2013年11月)後、外来・通算55回目
◆2017年5月上旬の外来診療
 前回から7週間後。

 X線検査…変化なし。
 血液検査…CRP(炎症反応:正常値は0.3H以下)今回0.5 軽い炎症があるかも:前回0.34

 担当医の診察…症状は安定しているので、3カ月ぶりにステロイドを減らす。1mgであるが。

◆呼吸器内科 ¥3,400(3割の自己負担分)

◆内服薬(7週間分)調剤薬局にて ¥15,640(3割の自己負担分)7週間分。結構な額です。

(ステロイド)プレドニゾロン錠 15mg/日(2月からずっと16mgのままだった)
 但し、抗酸菌症の薬を服用しているので、効果は半分となり実質7.5mgという計算。
(免疫抑制薬)タクロリムス 0.5mg/日→ステロイドの一部代わりに
(胃薬)ネキシウム・カプセル 10mg/日
(細菌感染予防)ダイフェン配合錠 0.5錠/日

<非結核性抗酸菌症の治療のために>
(抗酸菌症薬)リファジンカプセル 450mg/日
(細菌感染予防)クラシッド錠 600mg/日

◆最近の副作用…
 相変わらずあちこちあるが、足のしびれがひどくなってきたような気がする。特に足の指の関節のところが常時しびれているような。そのことを担当医に伝えたら、検査をしましょうということになる。昨年の1月に筋電図をとった。
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病院で風邪うつされる(?)

退院(2013年11月)後、外来・通算54回目
◆2017年3月下旬(今月3回目)の外来診療
 前回から2週間後。

 X線検査…2週間前とあまり変わらず。いつものことだな。
 CT検査…1月のものと比較。わずかに炎症が増えているところもあるが、全体には悪化なし。
 血液検査…CRP(炎症反応:正常値は0.3H以下)
 3週間前5.38という異常値だった。2週間前には1.32にまで下がる。さらに今回は0.34とほぼ正常値だ。

 担当医の診察…しばらく様子をみましょうか。
 医者の言うことは二つしか無いそうである。
「しばらく様子をみましょうか」あるいは「もう少し早く来てくれていたら……」
 次の外来は7週間後。いつもは4週間後であるが、自分の都合が悪いのと、先生が出張に行くのと、病院が休みとうのが重なって、間が長くなってしまう。5月の中旬くらい。夏の到来を感じるころだろう。

◆呼吸器内科 ¥1,910(3割の自己負担分)今月3回目だから初診料分がない。
◆放射線科  ¥4,410(3割の自己負担分)CTだけで結構する。

◆内服薬(7週間分)調剤薬局にて ¥16,730(3割の自己負担分)さすが7週間分になると、びっくり価格。

(ステロイド)プレドニゾロン錠 16mg/日(前回16mgのまま)
 但し、抗酸菌症の薬を服用しているので、効果は半分となり実質8mgという計算。
(免疫抑制薬)タクロリムス 0.5mg/日→ステロイドの一部代わりに
(胃薬)ネキシウム・カプセル 10mg/日
(細菌感染予防)ダイフェン配合錠 0.5錠/日

<非結核性抗酸菌症の治療のために>
(抗酸菌症薬)リファジンカプセル 450mg/日
(細菌感染予防)クラシッド錠 600mg/日

◆最近の副作用…
 まぶたの腫れ(眼瞼下垂)、目の結膜浮腫(あくびしただけで、目が涙いっぱいになって水の中にいるような状態になる)、足のしびれ(足の裏の感触が全部伝わらず、歩くとぐらつく有様)などなどだな。

◆ところが、この日の夜になって38度の熱がでる。
 何時間も病院で待ち時間があるので、風邪をうつされたのでは、とか思う。自分も病人のくせにな。ステロイドと免疫抑制剤で肺の炎症を抑えている訳だが、そのために免疫力が極端に低いから、やっぱり弱い。

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