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久しぶりぶりのステロイド減量

退院(2013年11月)後、外来・通算60回目
◆2017年10月中旬の外来診療
 前回から8週間後。通院が6月から毎月じゃなく約2カ月おきになった。

 X線検査…変化なし。炎症はあるが、拡大していない。新たな箇所に炎症なしということ。

 血液検査…CRP(炎症反応:正常値は0.3H以下)今回0.27に下がる。5月からずっと数値が高かったので、ひと安心。

 担当医の診察…症状が安定しているので、ステロイドを減量することになった。15mgから14mgというわずかであるが、これまで4度も減量失敗なので慎重に。もう4年間もステロイド服用というのは、よくないよなあ。肺炎での自覚症状はないので、ステロイドの副作用が心配である。

 前回から担当医の診療までの待ち時間が短くなった。以前は3時間が普通だったが、今回も1時間半くらい。
 次回の外来も8週間後となった。次はもう年末、12月だ。もう4年間も治療中。この病気はこんなもんなのかな。

◆呼吸器内科 ¥3,480(3割の自己負担分)

◆内服薬(8週間分)調剤薬局にて ¥19,930(3割の自己負担分)
 ひと月あたり1万円か。大きな負担だ。こうゆうのが当たり前になったら、いかん。

(ステロイド)プレドニゾロン錠 14mg/日(5月以来の減量)
 但し、抗酸菌症の薬を服用しているので、効果は半分となり実質7mgという計算。
(免疫抑制薬)タクロリムス 0.5mg/日→ステロイドの一部代わりに
(胃薬)ネキシウム・カプセル 10mg/日
(細菌感染予防)ダイフェン配合錠 0.5錠/日

<非結核性抗酸菌症の治療のために>
(抗酸菌症薬)リファジンカプセル 450mg/日
(細菌感染予防)クラシッド錠 600mg/日

<足の痺れの治療>
(ビタミンB12の補給)メチコバール錠 1.5mg/日

◆最近の副作用…相変わらずである。まぶたの腫れ(眼瞼下垂)。目の結膜浮腫。足のしびれ。
 副作用かどうか↓
 おしりの痒みが続く。ムヒS使用中。夏が過ぎて汗をかかなくなったら、症状が軽くなった。アセモか?
 爪水虫も市販薬を塗っている。ちょっとは良くなったかも、という程度。
 この頃、左目の視力が大きく落ちてきた。左右のアンバランスがひどい。
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待ち時間が半分だった

退院(2013年11月)後、外来・通算59回目
◆2017年8月下旬の外来診療
 久しぶり。前回から8週間後。

 X線検査…前回と同じような状態。前回あった影(肺の炎症)が消えたが、別のところに影ができている。抗酸菌だろうとか言ってた。たいしたことないそうだ。

 血液検査…CRP(炎症反応:正常値は0.3H以下)今回0.66 軽い炎症がある:前回0.54。

 担当医の診察…症状が停滞中なので、またまた慎重にして、ステロイドの減量なし。次回の外来も8週間後となった。

[夏風邪?]
 8月の始めに微熱(37.4度)が続く。喉もちょっと痛くなったので、風邪薬をのんでいた。食欲も落ちる。数日で治ったかに見えたが、喉の痛みは何度も起こる。と言っても飲み込むときに微妙に痛い程度で、気にしすぎかもしれない。そのことを先生に伝えたが、そうですかと軽くいなされた。喉の炎症を見てくれると思ったが、たいしたことなかったようだ。

[待ち時間が半分に]
 今回は、待ち時間が短かった。いつもは病院に到着して、血液検査の採血とX線を撮ってから、先生の診察まで3時間は待たされ、診察は8分ぐらいである。今回は半分の1時間40分だった。自分の推理では、外来患者数が減ったのではなく、1カ月に1回の外来間隔を2カ月に1回にしたら、当日に来院するの人が半分になるので、待ち時間が短くなったのでは。

◆呼吸器内科 ¥3,480(3割の自己負担分)

◆内服薬(8週間分)調剤薬局にて ¥19,110(3割の自己負担分)
 単純に4週分の倍になっているが、おそろしい額だと思う。薬、減らないかな。

(ステロイド)プレドニゾロン錠 15mg/日(5月からのまま)
 但し、抗酸菌症の薬を服用しているので、効果は半分となり実質7.5mgという計算。
(免疫抑制薬)タクロリムス 0.5mg/日→ステロイドの一部代わりに
(胃薬)ネキシウム・カプセル 10mg/日
(細菌感染予防)ダイフェン配合錠 0.5錠/日

<非結核性抗酸菌症の治療のために>
(抗酸菌症薬)リファジンカプセル 450mg/日
(細菌感染予防)クラシッド錠 600mg/日

<足の痺れの治療>
(ビタミンB12の補給)メチコバール錠 1.5mg/日
(8週間分のはずが、5週分しか処方されていなかった。先生が勘違いして前回の処方のままになっておる。まあ、気休めとも言われているB12なので、いいか。)

◆最近の副作用…相変わらずである。まぶたの腫れ(眼瞼下垂)。目の結膜浮腫。足のしびれ。
 副作用がどうかはわからんが、痒みがひどい。足の付根、おしり、右足首。かゆみ止めを風呂上がりにすりこむ。
 爪水虫は市販の水虫薬で液体のものをつける。爪が入れ替わる半年間はかかるだろうと言われている。完治は難しいらしい。爪が巻き爪になって、爪切りがとてもめんどお。
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呼吸器の専門医が咳してる

退院(2013年11月)後、外来・通算58回目
◆2017年6月下旬の外来診療
 呼吸器内科では前回から7週間後。

 X線検査…前回と比較して、右肺に薄い影が出ているが、感染症によるものと思われ、出たり消えたりする程度のもので心配いらないとのこと。

 血液検査…CRP(炎症反応:正常値は0.3H以下)今回0.54 軽い炎症があるかも:前回0.5

 担当医の診察…症状は安定しているが、慎重を期してステロイドの減量なし。
 担当の先生が咳をしていた。呼吸器内科の専門医であるが……。

◆呼吸器内科 ¥3,400(3割の自己負担分)

◆内服薬(8週間分)調剤薬局にて ¥19,110(3割の自己負担分)
 次回は8月となるので、いつもの倍になる。おそろしい額だ。

(ステロイド)プレドニゾロン錠 15mg/日(前回のまま)
 但し、抗酸菌症の薬を服用しているので、効果は半分となり実質7.5mgという計算。
(免疫抑制薬)タクロリムス 0.5mg/日→ステロイドの一部代わりに
(胃薬)ネキシウム・カプセル 10mg/日
(細菌感染予防)ダイフェン配合錠 0.5錠/日

<非結核性抗酸菌症の治療のために>
(抗酸菌症薬)リファジンカプセル 450mg/日
(細菌感染予防)クラシッド錠 600mg/日

<足の痺れの治療>
(ビタミンB12の補給)メチコバール錠 1.5mg/日(前回のが残っているので5週分)

◆最近の副作用…相変わらず、どこも良くならず。
 まぶたの腫れ(眼瞼下垂)。特に左がひどい。
 目の結膜浮腫(あくびが出ると目が涙いっぱいになって水の中にいるような状態になる)。運転注意。
 足のしびれ(足の裏の感触が全部伝わらず、歩くとぐらつく有様。階段やばい)などなどだな。
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足のしびれは悪化なし

退院(2013年11月)後、外来・通算56~57回目
◆2017年5月中旬と下旬
 いつもの呼吸器内科でなく神経内科にて、「足のしびれ(末梢神経障害)」を診察し、検査してもらうため。
 担当医の診察…筋電図では、前回の1年半前とは変化なし。意外であった。てっきり悪化していると思っていたが。
 気休めとも言われるビタミンB12を懇願して処方してもらう。

◆神経内科診療 ¥220(3割の自己負担分)1週目
◆筋電図、神経内科診療 ¥2,760(3割の自己負担分)2週目

◆内服薬 調剤薬局にて ¥1,490(3割の自己負担分)60日分。
<足の痺れの治療>
(ビタミンB12の補給)メチコバール錠 1.5mg/日

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ちょっぴりステロイド減

退院(2013年11月)後、外来・通算55回目
◆2017年5月上旬の外来診療
 前回から7週間後。

 X線検査…変化なし。
 血液検査…CRP(炎症反応:正常値は0.3H以下)今回0.5 軽い炎症があるかも:前回0.34

 担当医の診察…症状は安定しているので、3カ月ぶりにステロイドを減らす。1mgであるが。

◆呼吸器内科 ¥3,400(3割の自己負担分)

◆内服薬(7週間分)調剤薬局にて ¥15,640(3割の自己負担分)7週間分。結構な額です。

(ステロイド)プレドニゾロン錠 15mg/日(2月からずっと16mgのままだった)
 但し、抗酸菌症の薬を服用しているので、効果は半分となり実質7.5mgという計算。
(免疫抑制薬)タクロリムス 0.5mg/日→ステロイドの一部代わりに
(胃薬)ネキシウム・カプセル 10mg/日
(細菌感染予防)ダイフェン配合錠 0.5錠/日

<非結核性抗酸菌症の治療のために>
(抗酸菌症薬)リファジンカプセル 450mg/日
(細菌感染予防)クラシッド錠 600mg/日

◆最近の副作用…
 相変わらずあちこちあるが、足のしびれがひどくなってきたような気がする。特に足の指の関節のところが常時しびれているような。そのことを担当医に伝えたら、検査をしましょうということになる。昨年の1月に筋電図をとった。
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